cholestase gravidique

La cholestase gravidique : parlons-en !

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler d’une maladie de grossesse peu connue : la cholestase gravidique. J’ai à cœur d’en parler car étant relativement rare (de 0,1% à 1% des grossesses en France), elle n’est pas toujours bien diagnostiquée ni soignée. Or cette maladie, bénigne pour la maman, peut-être fatale pour le fœtus ! Au travers de mon expérience, j’espère y sensibiliser les futures mamans et leur entourage. Les issues tragiques qui auraient pu être évitées par une meilleure connaissance de la maladie, par les futurs parents comme par le corps médical, sont encore trop fréquentes…

cholestase gravidique

Qu’est-ce que la cholestase gravidique ?

La cholestase gravidique est une maladie qui touche le foie de la future maman. (« Gravidique » est un mot qui fait peur, mais cela veut simplement dire « de grossesse »). Elle survient la grande majorité du temps lors du 3ème trimestre de grossesse. Chez les femmes présentant une prédisposition génétique (pas de chance…), le foie est perturbé par certaines hormones de la grossesse. Alors, il ne parvient plus filtrer les acides biliaires, qui passent alors dans le sang au lieu d’être sécrétés dans la bile.

Quelles conséquences pour le bébé ?

Les acides biliaires passent la barrière placentaire, et sont toxiques pour le bébé. Ils peuvent altérer son rythme cardiaque, être responsable d’une prématurité, de complications post-natales, et, dans le pire des cas, entraîner une mort fœtale in utero. Cela fait froid dans le dos ! La mort fœtale in utero est d’autant plus redoutée qu’elle peut survenir à tout moment, même lorsque la surveillance est normale (monitoring du bébé ok, acides biliaires dans le sang inférieurs à 40  µmol/L). Le risque augmente très fortement au moment des 37 SA (il est presque décuplé !), et lorsque le taux d’acides biliaires est supérieur à 40  µmol/L. Pour ces raisons, un déclenchement de l’accouchement est préconisé à 37 SA (d’autant plus qu’à ce stade, le bébé n’est plus considéré comme prématuré : les risques de troubles liés à une naissance avancée sont minimes), ou dès que le taux d’acides biliaires dépasse 40 µmol/L.

Quels sont les symptômes ?

Il est très important de les connaître ! Le symptôme principal (90% des cas) est un prurit (démangeaisons) sur tout le corps, et/ou  particulièrement sur la plante des mains et des pieds, et souvent plus intense la nuit que le jour. En cas de démangeaisons de la sorte lors du 3ème trimestre de grossesse, il est impératif de consulter sans tarder ! Il est important de savoir que l’intensité des démangeaisons est directement lié à l’état d’avancement de la maladie. Un symptôme beaucoup moins courant (10% des cas) est le développement d’un ictère (jaunisse).

Comment se pose le diagnostic ?

En cas de suspicion de cholestase, un bilan hépatique est effectué : on vérifie les taux sanguins des transaminases, et des acides biliaires. Certains professionnels se contentent encore de mesurer uniquement les transaminases, et écartent à tort la possibilité d’une cholestase. Il est important de s’assurer que le taux d’acides biliaires soit également contrôlé ! Dans mon cas par exemple, lors de mon diagnostic, le taux de transaminases était bon, mais celui des acides biliaires trop élevé. Le taux d’acides biliaires ne doit normalement pas dépasser 10 µmol/L.

Quel est le traitement ?

Le traitement par l’acide ursodésoxycholique est le plus efficace. Il permet de réduire, ou du moins de stabiliser tant que possible le taux d’acides biliaires dans le sang. En France, il s’agit des médicaments Delursan et Ursolvan. Le Questran, utilisé par le passé, n’est plus aujourd’hui considéré comme efficace. Le traitement permet de « gagner du temps », mais un déclenchement de l’accouchement est presque inévitable en cas de cholestase.

Mon expérience de la cholestase gravidique

Autour de mes 33 SA, j’ai commencé à souffrir de démangeaisons au niveau du crâne. Je me souviens que j’ai eu peur d’avoir des poux, j’ai demandé à mon homme de vérifier mes cheveux ! J’ai ensuite pensé que cela pouvait venir de mon nouveau shampoing, que j’ai changé. Mais les démangeaisons ont persisté, puis se sont étendues à la nuque, et ensuite au corps tout entier. Elles sont devenues de plus en plus intenses au fil des jours, et en particulier la nuit où cela devenait intenable. Un samedi matin à l’aube, après une nuit presque blanche, nous avons décidé avec le papa d’aller aux urgences de la maternité. J’avais entendu parler de cette maladie par une future maman d’un groupe sur internet, qui avait été atteinte. Je me souvenais aussi avoir lu dans un livre sur la grossesse qu’en cas de fortes démangeaisons, il fallait consulter aussitôt. Heureusement que j’avais eu ces informations ! Je m’attendais presque à ce qu’on me rit au nez, mais mes symptômes ont été pris très au sérieux. On m’a expliqué la suspicion d’une cholestase gravidique. On m’a fait passer aussitôt un monitoring pour vérifier que le bébé allait bien, puis on m’a fait plusieurs prélèvements sanguins. L’un pour le taux de transaminases qui s’est révélé satisfaisant, et l’autre pour le taux d’acides biliaires. Ce dernier ne pouvant être analysé sur place, on a envoyé mon prélèvement à un autre laboratoire, et j’ai dû attendre presque 5 jours avant d’avoir les résultats. On m’a également demandé d’être très vigilante aux mouvements de mon bébé, et de venir aux urgences sans hésiter s’ils me paraissaient anormaux (ce qui est évidemment très angoissant à entendre pour des futurs parents !). Le mercredi soir, la maternité m’a appelée pour m’annoncer que ma prise de sang avait révélé un taux d’acides biliaires trop élevé, et qu’il fallait que je vienne absolument le lendemain matin à la première heure. Je dois dire que là, c’était un peu la panique. Les informations que j’avais trouvées sur internet à propos de la cholestase ne me rassuraient pas du tout ! Au rendez-vous, on m’a expliqué plus de choses : mes acides biliaires étaient à 17 µmol/L, alors qu’ils n’auraient pas dû dépasser 10, ce qui confirmait la cholestase. On m’a parlé des risques pour le bébé. Même si j’avais bien conscience de n’y « être pour rien », je culpabilisais tellement « d’empoisonner » mon bébé ! On m’a expliqué mon suivi : monitoring tous les 2 jours pour vérifier le rythme cardiaque du bébé, et une prise de sang toutes les semaines pour vérifier le taux d’acides biliaires. On m’a également prescrit le traitement à l’acide ursodésoxycholique, ainsi qu’une crème pour calmer les démangeaisons. On m’a dit qu’un taux de 17 était une cholestase « légère », mais que ce taux pouvait augmenter très vite, et qu’il ne fallait surtout pas qu’il dépasse 40 µmol/L, auquel cas on me déclencherait en urgence. J’ai été rassurée par ce suivi : la maternité avait l’air d’être bien formée sur cette maladie, de la prendre très au sérieux. J’ai eu l’impression qu’on ne ferait prendre aucun risque à mon bébé. Ce qu’on me disait était conforme aux informations que j’avais pu récolter à droite et à gauche entre temps, ce qui était également rassurant.

Les semaines suivantes ont été extrêmement stressantes. Dès que mon bébé bougeait un peu moins qu’à son habitude, j’imaginais le pire. L’angoisse était à son paroxysme avant chaque monitoring. Au-delà de ce stress permanent, mes démangeaisons étaient insupportables, en particulier le soir et la nuit. Je me tartinais de crème à longueur de journée pour les calmer. Le soir, seule une douche les apaisait. Et je dormais évidemment très mal.

Lorsque je me suis rendue au labo pour y faire ma prise de sang suivante, j’avoue que j’ai commencé à douter de l’efficacité de mon suivi. Au moment de partir, j’ai demandé (juste pour être vraiment sûre), quand mes résultats d’acides biliaires seraient disponibles, puisqu’il fallait les envoyer ailleurs. Et là, regard interrogateur, on vérifie le papier, puis excuses confuses : on ne m’avait pas fait la prise de sang des acides biliaires ! Juste celle des transaminases, qui n’est pas la plus importante. Autant vous dire que pour les suivantes, j’ai posé la question à chaque fois !

Le résultat de la seconde prise de sang fut décevant : mon taux d’acides biliaires avait augmenté malgré le traitement, en passant de 17 à 20. Celui de la troisième était à 21, ce qui était plutôt rassurant : le taux semblait se stabiliser. Par contre, ce qui nous inquiétait beaucoup avec le papa, c’était le temps d’attente précédant chaque résultat ! Comme je l’ai déjà mentionné, le laboratoire de l’hôpital où j’étais suivie ne pouvait pas analyser mes prélèvements. Ils étaient donc envoyés dans un autre hôpital. Le temps d’attente entre une prise de sang et son résultat était de 5-6 jours ! Puisqu’on m’avait dit que si les acides biliaires dépassaient 40 µmol/L, le bébé serait trop à risque et qu’il faudrait déclencher l’accouchement en urgence, je me demandais bien comment dans ce cas nous pourrions agir à temps ! Autour de mes 35 SA, j’avais rendez-vous avec mon gynécologue pour faire le point. Il m’a dit qu’il ne valait mieux pas dépasser 37 SA, ce qui m’a beaucoup rassurée, puisque j’avais lu que le risque augmentait grandement à partir de ce stade de la grossesse. Je me disais que quand serait venu le moment le plus « critique », on me ferait accoucher. Mais au rendez-vous suivant, la semaine d’après, lorsque j’étais à presque 37 SA, quelle déception ! Il a jugé mon col trop fermé pour un déclenchement. Il m’a programmé un accouchement au plus tard à 38 SA + 5 jours, ce qui m’a semblé très tard, trop risqué ! Lorsque je lui ai parlé du risque, il m’a répondu « je ne vais pas vous mentir, il est bien présent ». Mais il ne voulait pas entendre parler d’un déclenchement avec un col fermé. Je lui avais pourtant signalé que mes démangeaisons étaient de plus en plus intenses. C’est ce jour-là que j’ai eu le résultat de ma prise de sang précédente (le taux à 21), sauf qu’elle avait été prise 7 jours auparavant ! Qu’en était-il de mon taux au moment de ce rendez-vous ? Impossible de le savoir, me disait-il, puisque les résultats de ma dernière prise de sang, faite le matin même, ne pouvaient pas être encore connus. Il m’a fixé un autre rendez-vous de contrôle pour la semaine suivante pour vérifier mon col, pour mes 37 SA + 5 jours. Je ne vous raconte pas mon état en sortant de ce rendez-vous. Je me suis sentie incomprise, on ne m’écoutait pas. J’étais terrifiée pour mon bébé. Je ne le « sentais » pas du tout. J’aurais sans doute accepté de faire durer ma grossesse un peu plus longtemps si le suivi avait été à la hauteur : passé les 37 SA, une prise de sang tous les 2 jours voire tous les jours, avec résultats immédiats ou presque (comme j’ai pu voir qu’il était pratiqué dans d’autres cliniques).

Les jours qui ont suivi ont été vraiment très difficiles. Les démangeaisons étaient de plus en plus insupportables. L’angoisse à son comble, surtout une fois passé ce fameux cap des 37 SA. Quand on lit des témoignages d’autres mamans étant passées par là, qui racontent que passé ce stade, leur taux a doublé en 1 jour, ou même en quelques heures, il y a de quoi s’inquiéter ! Quand on lit que certaines, avec un taux similaire au miens, étaient hospitalisées avec un monitoring tous les 3 heures, et une prise de sang tous les 2 jours avec résultats presque immédiats, il y a de quoi se poser des questions… Lors des 2 monitoring suivants, j’ai signalé au personnel qui s’occupait de moi ma crainte quand à mon taux d’acides biliaires, du fait que j’avais passé les 37 SA et que mes démangeaisons ne faisaient que s’empirer malgré le traitement. J’insistais pour connaître les résultats de ma dernière prise de sang. On m’a simplement répondu, après vérification, qu’ils n’étaient pas encore disponibles.

Le matin de mes 37 SA + 5 jours, je me suis rendue à la maternité pour mon monitoring. J’ai encore une fois signalé mon inquiétude, qui a été ignorée. Et puis, par chance, l’assistante de mon gynécologue, la personne qui m’avait diagnostiquée la cholestase, est passée par là. Elle m’a reconnue et m’a demandé des nouvelles. Je lui ai fait part de mes inquiétudes, de mes démangeaisons croissantes. Elle m’a demandé où j’en étais dans ma grossesse. Quand je lui ai répondu, elle a eu l’air indignée et m’a dit qu’il serait grand temps de déclencher l’accouchement, que ce stade était trop risqué ! Je lui ai parlé de ma dernière prise de sang faite 6 jours auparavant, pour laquelle j’attendais toujours les résultats. Elle est allée se renseigner, et à son retour, m’a annoncé qu’on allait me déclencher le soir même ! Mon taux avait grimpé à 57 µmol/L, 6 jours auparavant! Selon elle, mon taux actuel pouvait bien avoir dépassé les 100 ! J’étais donc en cholestase sévère depuis au moins une semaine, ma grossesse était devenue très risquée, il fallait déclencher ! Étrangement, j’étais soulagée par la nouvelle. C’était comme si on m’annonçait quelque chose que je savais déjà. Comme si enfin, on m’écoutait ! J’étais outrée d’apprendre que les résultats de ma prise de sang étaient en fait disponibles depuis 3 jours, mais que le laboratoire avait oublié de les faire parvenir à la maternité ! L’assistante avait trouvé étrange de ne toujours pas voir de résultats, et c’est la seule qui s’est donné la peine de téléphoner au laboratoire pour vérifier. Je n’ai pas revu cette assistante, mais je lui dois tellement…

On m’a renvoyée chez moi pour l’après-midi, je devais revenir à 21h pour le déclenchement. Forcément, l’après-midi a été long et stressant : sachant l’état d’avancement de ma cholestase, j’avais hâte d’être sous monitoring pour que mon bébé soit en sécurité ! Finalement, l’accouchement s’est très bien passé et a été « rapide » (du moins pour un déclenchement), malgré mon col toujours bien fermé lorsque je suis arrivée. Mon P’tit Loup était en pleine forme ! Il a juste déclaré un léger ictère dans les jours qui ont suivi, mais le lien avec la cholestase n’est pas certain. Il n’a pas eu besoin de passer sous les lampes. Autant vous dire que les jours suivant sa naissance ont été libérateurs ! Au-delà du bonheur immense qu’est la naissance d’un enfant, quel soulagement ! Pour l’anecdote, mon gynécologue est venu nous voir dans notre chambre de maternité, et nous a avoué avoir eu peur. Il a admis que mon taux était vraiment très haut, et qu’ « il était grand temps que cet enfant naisse ». Quand à mes démangeaisons, elles ont cessé comme par magie juste après sa naissance.

Le besoin de sensibiliser sur la cholestase gravidique

Si je raconte mon histoire aujourd’hui, c’est pour sensibiliser à cette maladie réellement méconnue. Lorsqu’on est enceinte, on entend beaucoup parler de la pré-éclampsie ou du diabète par exemple, mais pas (ou très peu) de la cholestase. Cette maladie étant rare, elle est malheureusement mal connue du personnel médical. J’ai lu des témoignages effarant à ce sujet. Par exemple, une future maman dans son 3ème trimestre de grossesse atteinte de fortes démangeaisons à qui l’on dit de consulter un dermatologue ! Une autre, à 38 SA passées atteinte de cholestase sévère mais qu’on refuse de déclencher ! Suite à des conseils sur un site de soutien concernant cette maladie, elle a fini par se rendre d’elle-même aux urgences d’un autre hôpital, qui après lui avoir fait des analyses, a décidé de la faire accoucher sur le champ ! Ou encore ce témoignage, que je viens de découvrir en rédigeant cet article. Et je vous passe les terribles témoignages de ceux qui ont eu moins de chance, ceux pour qui le manque de prise en charge adaptée a entrainé la perte du bébé :’(

Si je n’avais pas su que les démangeaisons étaient un signe de complication de grossesse, si je n’avais pas été diagnostiquée, ou même si je n’avais pas eu la chance de croiser cette assistante le jour de mon monitoring, l’issue aurait pu être catastrophique. Rien que d’y penser, j’en ai des sueurs froides. Mes pensées les plus sincères vont aux familles qui n’ont pas eu la même chance que nous…

Que faire en prévention ?

Si seulement j’avais su certaines choses dès le début de ma grossesse !

Sur un terrain génétique « favorable », certains facteurs favorisent le déclenchement d’une cholestase gravidique. Notamment, certains médicaments, pourtant prescrits pendant la grossesse, peuvent favoriser son apparition !

Le plus grand coupable est l’Utrogestan. C’est un médicament à base de progestérone, communément prescrit en cas de contractions fréquentes lors de la grossesse. Mon gynécologue m’en a prescrit autour de mes 5 mois de grossesse, car je contractais énormément. J’ai donc pris consciencieusement mes petites capsules, souvent allant jusqu’à la dose quotidienne maximale, terrifiée par l’éventualité d’un accouchement prématuré. Un jour, en lisant plus attentivement la notice du médicament, j’ai vu qu’il n’était pas recommandé passé le premier trimestre de grossesse. Puis, en faisant mes petites recherches, je suis tombée sur cette phrase, sur un bulletin d’information interne au CHU de bordeaux, datant de 1998 :

«  Le problème de ce qui était considéré comme un médicament d’appoint, voire un placebo, est qu’il entraine régulièrement des anomalies du foie avec parfois de véritables cholestases hépatiques chez la mère, théoriquement mal supportées par le foetus. »

Une mise a jour a été publiée en 2003 :

« Les histoires passées, aussi dramatiques fussent elles, ne servent pas toujours de leçon. Il suffit de voir le véritable délire de prescription d’un médicament tel que la progestérone (Utrogestan ®) qui, pendant longtemps, a été prescrite en France à toute femme qui avait des contractions au cours de la grossesse, y compris près du terme, alors que l’indication obstétricale était : menace d’avortement ou prévention d’avortement à répétition par insuffisance lutéale jusqu’à la 12 e semaine de grossesse ».

Cela ne peut être plus clair ! J’ai donc arrêté l’Utrogestan, autour de mes 7 mois de grossesse. Mon gynécologue m’a répondu avoir conscience des risques hépatiques, mais selon lui ils étaient faibles. Il faut croire que sur moi, ça n’a pas loupé ! Ma cholestase s’est déclarée peu après…

Un autre responsable potentiel, pointé du doigt par certains professionnels serait le fer en complément, et particulièrement le Tardyferon. J’en prenais également à cause d’une légère anémie. Après avoir déclaré la cholestase et obtenue cette information, j’ai dû insister auprès de mon gynécologue pour analyser mon taux de fer afin de pouvoir arrêter mes compléments au possible. On ne m’a pas proposé d’alternatives. J’ai pourtant appris par la suite que même dans les cas où les compléments en fer sont indispensables, d’autres marques posent moins de problèmes au foie…

Et enfin, le paracetamol. Une semaine avant de déclarer ma cholestase, une grippe m’a amenée à en consommer. J’ai découvert ensuite qu’il pouvait également jouer un rôle dans le déclenchement de la cholestase.

Ayant de très fortes chances de déclarer à nouveau une cholestase lors d’une prochaine grossesse, voici mes résolutions de prévention pour tenter d’y couper. Ce sont également mes recommandations pour toutes les futures mamans :

  • Dès le début de la grossesse, veiller à manger des aliments naturellement riches en fer, pour prévenir une anémie qui m’obligerait à prendre des compléments.
  • NE SURTOUT PAS PRENDRE D’UTROGESTAN (d’autant plus que d’après certains professionnels, son efficacité quant aux contractions n’est pas prouvée)
  • Eviter au maximum le paracétamol en le remplaçant tant que possible par des remèdes naturels : manger des amandes en cas de mal de tête, me passer un gant d’eau froide sur le front en cas de fièvre…
  • De manière générale, je serai extrêmement prudente avec la prise de médicaments, même ceux autorisés pendant la grossesse. J’essaierai de m’en passer tant que possible, le moins est le mieux… (On le sait déjà, mais on a tendance à l’oublier trop vite).
  • Manger régulièrement du pamplemousse, bon pour le foie :) (Cela m’a été conseillé pendant ma cholestase !)
  • Guetter les démangeaisons, et consulter rapidement au moindre doute pour un bilan hépatique, particulièrement lors du 3ème trimestre de grossesse (mais il me semble qu’ayant déjà eu une cholestase, j’aurai de toutes façons des bilans sanguins réguliers).
  • Choisir, pour mon suivi, un hôpital capable d’analyser les acides biliaires sur place, en peu de temps ! (Je recommande fortement de faire de même à toutes les mamans ayant déjà développé une cholestase lors d’une précédente grossesse).
  • Et bien sûr, pas de contraception hormonale, déconseillée après une cholestase (cela pourrait accroître les risques de récidive pour la grossesse suivante).

Voilà pour mon expérience. Ce n’est pas gai comme sujet, mais j’espère que cet article pourra aider des futures mamans…

Sources et liens pertinents sur le sujet :

A propos de la maladie, des risques et du traitement :

Revue du syndicat national des gynécologues obstétriciens de France : http://syngof.fr/dossiers/cholestase-gravidique/  

http://www.doctissimo.fr/html/grossesse/patho_femme_enceinte/15039-cholestase-gravidique.htm

A propos des médicaments à éviter pendant la grossesse :

http://cholestase-gravidique.blogspot.fr/p/medicaments-eviter-pendant-une-grosesse.html  

A propos de l’utrogestan en particulier : http://www.esculape.com/gynecologie/gorssesse-utrogestan.html

Crédit photo :

Photo de ___steph___. Licence Creative Commons.

 

 

3 réflexions sur “La cholestase gravidique : parlons-en !

  1. Pommereau dit :

    Bonjour
    Moi aussi j’ai eu une cholestase il y a 1an et demi et les sages femmes de chartres ont été géniales surtout une en particulier. Ils m’ont pris en charge tout de suite en découvrant mon problème et m’ont garder pendant1 semaine avant de déclencher mon accouchement. Même si pour les sels biliaires étaient envoyé à Paris, ils ont été parfait avec mon fils et moi et je les remercie. Et bon courage à toutes celles qui subissent cette maladie je sais que c’est dure il faut en parler
    Bisous

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